こんにちは、りほです。
長男君は筋肉の病気で、ラミノパチーによる体幹機能障害といわれています。
実際、病気が初めて疑われたのは10か月検診で体が柔らかいことや運動面での発達の遅れを指摘され、追加で血液検査をして分かりました。
あと、10か月検診前に助産師さんが個人でやっている子育て相談に行ってみたことが1番最初のきっかけにもなったので詳しく書いていこうと思います。
この記事では、発達のことや病気のことを書いています。
不安になったりする可能性があるので読まれる際は
ご了承頂けると幸いです。
長男君の病気が分かったのが、10か月のときだったのでそのときの様子を身体的、知能的、気になっていたことの3つに分けてまとめておきます。
- 体が柔らかい
- ずりばい、はいはい、つかまり立ちをしない
※つかまり立ち：立ち上がりは難しく、立たせてあげるとつかまって立てていました - 寝返りでの移動
- 足の親指を内側にずっと曲げている
- うつ伏せして顔をあげることは出来る
- お座りは座らせてあげると少し不安定ではあるが座れる
- 指で小さいものをつまんだりする
- 機嫌よくひとり遊びが出来る
- 表情も良く、呼びかけにも反応がある
- 名前を呼ぶと反応する
- こちらの言っていることを理解出来てきている
- 鏡に向かってお話をする
- ずりばいの練習をするが、中々前に進めない
- お座りも座らせてあげると出来るが自分では出来ない
- 座っている際は、不安定で前や後ろに倒れてしまう
- 立たせるとつかまり立ちできるが、自分では出来ない
- とにかく、体が柔らかい
- 離乳食を中々食べてくれない
特に、身体的な部分で気になることが多くなってきたのがこの頃でした。
すごく気にしていたというわけではなく、ゆっくりマイペースに成長してくれたらいいと思っていたので、念のため10か月検診で相談してみようと考えていたのですが、子育て相談に行ったことで状況が変わりました。
初めての子育てで分からないことばかりだったし、身体的発達で気になることも多くなってきていたので何か助言を頂けないかなあと長男君が9か月のときに相談に行きました。
私が行った子育て相談は、助産師さんが個人でされているところです。
内容的には、悩みを聞いてもらったり、子どもとのかかわり方や取り入れるといい遊び、成長状態などをみて下さる感じでした。
- 4か月検診で首が座っておらず、5か月のときに再検査しOKをもらった
- 6か月のときに寝返りをし同時期ぐらいに寝返り返りも出来るようになった
- 移動は寝返り
- お座りは座れるが、前や後ろに倒れやすい。不安定
- ずりばい、はいはいはしない
- つかまり立ちは立たせてあげると立てるが、立ち上がりはしない
- 長男君に合った、お家での遊びを知りたい
- 離乳食をあまり食べてくれない
- 寝返りで様子を見るのではなく、つかまり立ちをさせてみたり、座る練習もしてみてね
- 正直、リハビリに通うレベルの発達の遅れがあるのですぐにリハビリに通った方がいい
- 表情も良く、コミュニケーションは楽しめている
- 離乳食に関しては母乳も飲んでいるし、練習段階なのでゆっくり、子どものペースで食べられるものから試してみる。柔らかくしたり、少し硬めにしたり、少し味を変えたりしてみてとのこと
成長はゆっくりな方だとは思っていたし、小児科でも要観察の指示でしたが、今すぐにリハビリが必要なぐらい発達が遅れているとはっきり言われたことがショックで。
最後に「もっと早く相談に来てほしかった」の一言で長男君に対してごめんね。という気持ちと今までの育児を否定された気持ちになり落ち込んでしまいました。
リハビリ施設の紹介もされ、すぐに予約をした方が良いとのことでしたが、何か原因があるかもしれないし、長男君に負担をかけたくない気持ちもあり私自身納得がいってなかったので、小児科で相談することに。
相談したときは落ち込んだけど、長男君にとっていい方向に進めるといいなあと思い10か月検診は、子育て相談の1週間後ぐらいだったのでその際にリハビリのことや子育て相談のことを話してみることにしました。
10か月検診で、身長や体重、離乳食の進み具合や今の成長の様子を見てもらいました。
先生から言われたこととしては。
- 知能面は問題なし
- 離乳食はゆっくりでいいので少しずつ進める
- 身長、体重問題なし
- 身体的発育の遅れがみられる
- 体が柔らかいのも気になる
- はいはいやずりばいに関してはしない子もいたりするので様子見
- つかまり立ちも踏ん張ろうとはしているので様子見。
- 身体的な遅れは良性の筋緊張低下症というものもあり、成長とともにゆっくりではあるが周りの子たちに追いついていくことがある。
- 首すわりも遅かったので念のため、追加で血液検査をしたい
私が気になっていたことでもあったので私の気持ちと子育て相談で言われたことやリハビリを進められたことについて相談しました。
そして、追加で血液検査をしたいと言われたのでしてもらうことに。
リハビリとお座りなどの練習に関しては小児科の先生の意見が私的にはしっくり来たのでまとめておきます。
【先生の意見】
- リハビリも大切だが、まずは何か原因がないかどうか調べてからの方が良い
- もし、原因があるのなら必要な検査や治療が必要かもしれない
- 良性筋緊張低下症が疑われるならリハビリも検討していく
とにかく、順序よく進めていきましょうとの意見でした。
リハビリをするにも何でリハビリが必要で、どんなリハビリが必要なのかが分からないと通いようがない。
長男君にとって何を最優先すべきかということをお話して下さり今は、何か原因がないかを調べてみる。そうだよな～と納得！！
【先生の意見】
- 遊びながら本人のペースで練習する感じで大丈夫
- 1人1人成長スピードは違う。ゆっくりな子もいれば、早い子も平均的な子もいる。あくまで目安。
- もし、原因が見つかって負担をかけない方が良い場合もあるので無理はさせない
- 今回、血液検査もするのであまり練習にこだわらず、喜ぶ遊びを取り入れてあげる
- 寝返りでの移動を本人が好んでいる可能性がある
血液検査の結果次第でもあるので、無理なく長男君が喜ぶ遊びを取り入れながら練習出来るならしてみる。無理はさせない！との意見でした。
私と同意見で安心！！
こんな感じで検診も終わり、血液検査の結果は1週間後といわれたので帰宅しました。
10か月検診の次の日に突然小児科から電話がありました。胸騒ぎが。
【電話の内容】
- 血液検査の結果でお話がしたい
- 出来れば夫婦で今から病院に来て欲しい
- 急なことでびっくりしていると思いますが、気を付けて来てください
夫は仕事だったので一応、連絡だけしてとりあえず私だけ向かうことに。
- 血液検査の結果、筋肉を作るCK値という数値に異常がみられる
- 大きい病院で早めの検査が必要
- 今の段階では、筋肉の病気の可能性がある
意外と落ち着いて説明を聞いていたような気もしますが、無理やり落ち着かせていたのかも。
紹介先の予約を済ませ、その日は何もせず過ごしたと思います。
夫には、仕事から帰宅してゆっくり説明をしました。
車に戻り、母に電話し号泣しました。
なんで長男君なの？何も悪いことしてないのに。私のせいではないか。
色んなことを考えていたし、受け入れられない気持ちでした。
- 子育て相談でショックを受けたが、病気に気づくきかっけにはなった
- 子育てに正解はなく、自分が子どものことを考え納得出来ることが大切
- 小児科の先生には小さなことでも伝えておく
- 成長のスピードは1人1人違うので、都度相談しながら必要に応じて検査をしてもらえる
10か月検診で相談する予定ではいましたが子育て相談がいいきっかけに、そして小児科の先生も親身になって話を聞いて下さり、長男君にとって今必要な検査をしてくれて病気に気づくことが出来ました。
相談先はいくつあってもいいし、自分が納得いくまで相談することが大切！！
「早く相談してほしかった」その一言は私の中で「気づくのが遅くなった」と言われたようにも感じてしまいましたが、あくまで私がそう感じ取ってしまっただけかもしれません。
成長するにつれ発達の遅れは感じてはいたので検査して頂けて良かったし、日頃から相談していたことで早めに発見できたと今ではポジティブに考えています。
気づくのが遅かったなんてことはない。一生懸命にだんご君に向き合ってきたし、心配しつつもだんご君のペースを大切に出来ることはしてきた！！そう思います。
もし、何か気になることや不安に思っていることがあったらどんなことでもいいので信頼できる先生などに相談してみてください！！
今でも現実を受け入れきれてはいませんが、これからも1つ1つ家族で助け合って乗り越えていきます。
最後まで読んで下さりありがとうございました。
