2025年12月6日土曜日。
それは、夫の実家で夕飯を一緒に食べ、ゆっくり過ごしていたときのことでした。
普段の長男は、ママやパパ、きょうだいやいとこたちは歩けるけど自分は歩くことができないと理解しています。
そして長男にとっての歩くは座った状態でお尻歩きすることやバギーで移動することだと本人は言っています。
でもこの日は違いました。
この記事では、そんな長男が初めて「歩きたい」と泣いた日のこと。
そして私の気持ちについて書いています。
不安を感じやすい方は閲覧をお控えいただけると幸いです。
なぜこの出来事を書こうと思ったのか
それは、このときの感情と強い想いを忘れたくなかったからです。
忘れることはないかもしれないけどこうやって残しておくことがこれからの私や長男を助けることに繋がるかもしれないと感じたので書くことを決めました。
そのときは突然きた
長男の病気がわかってから私と夫は話し合いをたくさんしてきました。
いつか長男が「何で僕は歩けないの?」「何で病気なの?」「みんなと同じように歩きたい」
そんなふうに言ってくるときがいつかくるだろうな。そのときどんな話をしたらいいのだろうか。と答えは出ないまま過ごしていました。
そして日々を過ごしていると日常が当たり前になっていき不安な気持ちや悩みも少しずつ薄くなっていく。
ですが、そのときは突然やってきたんです。
夫の実家でゆっくり過ごしていたときのこと
夕飯をみんなで食べて子どもたちは遊んでいました。
長男はダイニングテーブルの下にもぐり座って遊んでいましたが、いつものようにお尻歩きで移動しようとしたとき「ゴツン」とバランスを崩し前に倒れおでこを床にぶつけてしまいました。
このような状況は日常茶飯事でなるべく倒れても痛くないようにマットの上やソファーで過ごし倒れたときは痛いと泣くときもありますが、バランスが崩れたと自分で言っているときもあります。
そしていつもは「電動車いすでおいかけっこするんだ!」「歩けないけど僕はこうやって動ける、すごいでしょ」と前向きな長男ですがこの日はバランスを崩し倒れた後、夫がすぐに抱き上げると痛いと泣くのではなく
「僕もみんなみたいに歩きたい、歩きたいの」と泣きながら言ったんです。
その声や言葉からは悔しさ、悲しさなどのどうしようもない気持ちが爆発したようでした。
夫に抱っこされている長男は「上に行きたい」と言い夫と2階の部屋に行き、その後いつもの様子で遊んでる長男を見てずっと頑張らせていたんじゃないか、向き合うときが来たのかもしれない。
そんなことを思いながら涙をこらえることができませんでした。
これからのこと
この出来事があってからどう伝えたらいいかを考えていて『歩く』というのは、お尻歩きや電動車いすでの移動も長男にとっては歩くということなんじゃないかと私も長男と同じように考えています。
そしてこの考えはある1冊の本にも書いてありました。
私はその本と出会ったことで素敵な考えに触れ、やりたいという気持ちを大切に挑戦していいんだ!と思えました。
もし長男が「歩けないからできない」とやりたいことに挑戦せずに諦めてしまわないように工夫したら挑戦できないか一緒に考えていきたい。
もし難しかったとしても次はどうしたらいいかそれとも違う道を選ぶのかなど、そのときの感情や気づきを大切にしたい。
挑戦することや挑戦の先にある結果がどうなるかは歩けないとか歩けるとか関係なくわからないこと、みんな同じ!
この考えを子ども達に押し付けたいわけではありませんができないではなくできるかもしれないという考えを知って欲しい。
私がこの考え方を意識しだしてから少しずつ挑戦するようになり自分をすきになっていきました。
これは長男だけでなく、次男や長女にも同じように伝えていきます。

ちなみに私が出会った本は『ピンヒールで車椅子を押す』という本です。
まずは私が背中を見せる
長男の病気がわかり人生や生きることについて考えた日が多くありました。
そして自分自身ともたくさん向き合ってきました。
まだ答えは出ていないけど、決めていることがあります。
それは『自分の人生を諦めず挑戦すること』です。
長男のおかげだというと「病気でよかった」と言っているような気がして言えませんでしたが病気であることはどうやっても変えられない。
私達のもとに生まれてきてくれた長男は筋肉の病気で歩いたりすることは難しいけど、それが長男で長男らしい姿でもある。
だからそのままの長男をそのまま愛しているし長男にもその長男らしさを愛して欲しい。
そして自分の人生を諦めず、挑戦して欲しい。
これを伝えるためにもまずは私が背中を見せていく。
命を大切に、このかけがえのない日々や時間を大切に自分の人生を諦めず挑戦します。
さいごに
ここまで読んでくださりありがとうございます。
この記事は、私の今の正直な気持ちと考えです。
これまでの私は自分の意見や気持ちをストレートに伝えることが苦手で、今もまだ「これを言ったら誰かが傷ついてしまうかも」「批判されるかもしれない」と不安になるし怖いです。
でも私は変わりたいし、子どもたちにとってかっこいいママでいたいし、自分の生き方に誇りを持ちたい。
長男が歩きたいと泣いたあの日、この出来事は私にとって大きなターニングポイントになったと私は思っています。

最後まで読んでくださりありがとうございました。
