生後10か月の長男に障害や病気があると分かったとき、私はこれから先のことが怖くてたまりませんでした。
『この子はこれからどうなるんだろう』
『私に何ができるんだろう』
『周りに同じような人もいない、相談もできない』
『みんなは、これからの成長にワクワクしているのになんで私だけ、、、。長男だけ、、、。』
調べても不安は大きくなるばかり。
誰かに話したくても、何から話せばいいのか分からず、「相談しても相手を困らせてしまうんじゃないか」と感じていました。
子どもの前では笑っていたい。私がお母さんなんだから、しっかりしなきゃ。
そう思えば思うほど、私はひとりで頑張ろうとしていました。
診断や病気を知った頃の不安
最初に病気かもしれないと言われたのは、運動面の遅れを心配し10か月検診で行った血液検査の結果からでした。
かかりつけの小児科で「筋肉が作られては壊されている可能性があります。すぐに大きな病院で検査してください」と言われ、頭が真っ白になりながらも冷静に先生の話を聞いていたのを覚えています。
正直、気を抜くと涙が溢れそうで、崩れてしまいそうで、必死に耐えていたんだと思います。
それから、検査を進め今は「おそらくラミノパチーによる体幹機能障害」と診断がついています。
身体障害者手帳も取得して、リハビリや療育に通い、バギーや座位保持椅子、カーシートなども作ることができました。
でもここまでくるのに不安や怖さ、孤独を感じていたけど少しずつ不安や怖さが軽くなっていき、ひとりじゃなかったんだと思えるようになりました。
病気がわかってからの私はいつも必死に笑顔を作り、夜ひとり静かに泣いていました。
周りの親子と比べてしまう苦しさ
病気がわかってからもそうですが、病気がわかるまでの10か月間も周りの子の成長と比べ、運動面での発達の遅れに不安を抱えていました。
でも私は「2歳までに追いつく子もいる」「子どもによって成長はそれぞれ」だから長男もきっと大丈夫！見守ろうと思っていました。いや、もしかしたら自分に「大丈夫」と言い聞かせていたのかもしれません。
それでも、抱っこ紐を使うと首が後ろに倒れてしまう、ベビーカーも上手に座れない、ハイハイやズリバイ、つかまり立ちもしない。
そして、10か月の頃に筋肉の病気かもしれないと言われた。
「もうすぐ歩きそうじゃない？」と周りはこれからの成長にワクワクしているのに長男はもしかしたら歩くことはないかもしれない。
なんだかひとりぼっちのような気がして孤独感でいっぱいでした。
療育で「私たちはひとりじゃない」と感じた
大きな病院で検査をしてもらいながら、早めにリハビリを始めたほうがいいとのことでリハビリ施設を探すことに。
私は最初に、住んでいる市に相談してみることにしました。
そこでの紹介で出会ったのが今通っている療育施設の先生でした。
すぐに繋いでいただき、リハビリも療育も通えることになったことをきっかけに私は少しずつ孤独感や不安・怖さが軽くなっていきました。
初めて療育施設に行ったとき、たくさんの子どもたちとお母さんたちの姿。
車いすに乗っている子もいれば、バギーに乗っている子もいる、抱っこされて登園している子もいるし、ゴロゴロして過ごしている子もいる。
そんな中で、子どもたちもお母さんたちも凄く笑顔でなんだか楽しそうでキラキラして見えました。
もちろんひとり、ひとり抱えている病気や障害があるのもわかるし、乗り越えてきたことがたくさんあることもわかる。
でも、孤独や不安、怖さを感じながら過ごしていた私は「私も長男もひとりじゃなかったんだ」と少しほっとできたんです。
ひとりじゃなかったんだと気付いたことが今の思うとすごく大きかったなと感じます。
かけてもらった言葉で、自分を許せるようになった
それから療育やリハビリに通うようになって気づいたことがありました。
それはずっと「歩けない」「立てない」「これからどうなっていくんだろう」「これからどうしよう」と病気だから、障害があるから『できない』と決めつけ不安になり、ひとりだけで抱え込んでいたことです。
実は私は、自分に対しても「私にはできない」「失敗したらどうしよう」「人に何か言われるかもしれない」とできないと決めつけ、やらない理由を探しながら生きてきました。
諦めていた部分もあったかもしれません。でも怖かった。だから今では、逃げたんじゃなくて自分を守っていたんだと思っています。
ただ、今は少し考えが変わりました。
長男のやりたい気持ちを大切にしたくて、どんな自分でも人生を諦めてほしくなくて。
そう思いながら、先生方やお母さんたちとお話する中で「どうやったらできるかな」「ワクワクするならやってみようかな」そんな風に思えるようになっていきました。
これは、先生方がいつも「お母さんすごいですね～」「長男君、こんなこともできるようになりましたね～！」と声をかけてくれたり、お母さんたちと話す中でも「この前ここに遊びに行ったけどバギーでも楽しめたよ！」とか「こういう風にしたらうまくいったよ」など色々教えてくれたからこそ私の考えや物のとらえ方が変わっていったんだと思います。
長男自身のことも自分自身のことも少しずつ認めることが出来るようになっていきました！
不安がなくなったのではなく、抱え方が変わった
もちろん長男は今も筋肉の病気で障害ももっている。歩くことはできないし、入院することもたくさんある。
これからの未来への不安や怖さが全部なくなったわけではないけど、それでも「ひとりじゃない」「ひとりで抱え込まなくていい」「話せる人がいる」「長男や私を認めてくれる人や環境がある」そう思えるようになったおかげで、今まで気づけなかったことに気づけるようになったり、考え方や物のとらえ方が変わっていった。
今は特に、日常の中にある小さな幸せや子どもたちの小さな成長、ありがとうの気持ちやワクワクする気持ちに気づき楽しめるようになった。
この日常は当たり前ではないということだから感謝の気持ちを忘れないということ。そして、自分の人生を諦めずワクワクしながら生きていいということ！
これは、子どもたちにも伝えていきたいなと思っています。
今度は私が「ひとりじゃないよ」と伝えたい
私の人生を動かしたのは「ひとりじゃない」と思えたことがきっかけだったと思っています。
あの頃の私に伝えたいのは「大丈夫！あなたはひとりじゃないよ」ということ。
人生の色は自分で付けていけると私は思っています！だからこれからも何色にもなれる！
長男の病気がわかってからの私の人生は、深いブルーのような黒っぽい、明るい未来なんて考えられない、そんな時期がありました。
でも今は、どちらかというと黄色とかオレンジとかそんな中にパープルっぽい落ち着いた感じ！！わかるかな？？笑
でも無理して変える必要はない、気づいたら色が変わってきたかも！そんな感じ！
不安な日も、泣いた日も、うまく笑えなかった日も、全部まるっ。
私がたくさんの出会いに支えてもらったように、今度は私が、障害や病気のある子を育てながら孤独や不安を抱えているお母さんに、「ひとりじゃないよ」と伝えたい。
このブログが、ほんの少し肩の力を抜き、ほっとできる場所になれたらうれしいです。
さいごに
私自身、療育の先生や同じように子どもを育てているお母さんたちとの出会いから、「私たちはひとりじゃなかったんだ」と、少しずつ思えるようになりました。
だから今度は、障害や病気のある子を育てながら、孤独や不安を抱えているお母さんが、ほっとできる居場所をつくりたいと思っています。
その小さな一歩として、オンラインや対面で、気軽にお話しできる交流会を考えています。
子育ての悩みを話してもいい。最近うれしかったことを話してもいい。うまく話せない日は、ただそこにいるだけでもいい。
いつも笑顔で前向きでなくても大丈夫。泣いた日も、イライラした日も、何もできなかった日も、全部まるっ。
「私だけじゃなかったんだ」と、少し肩の力を抜ける時間を、一緒につくっていけたらうれしいです。
もし、こんな交流会があったら参加してみたいと思ってくださる方や、「こんな場所だったら安心できる」という想いがある方がいたら、そっと教えてもらえるとうれしいです。
最後まで読んでいただきありがとうございました！
